Teine "pliiats" - nüüd ALS!

Juba üle nädala ei ole ma meditsiiniasutustest, erinevatest foorumitest ja muudest kohtadest, mis on minu praeguses olekus selgelt keelatud. Ausalt, ma arvasin, et pärast minu ja teiste hirmu ja sündroomide sündmusi aasta ja poolteist aastat ning mitte vähem ulatuslikku tõestatud tõsidust ja raskusastet, ei oleks ma minust üllatunud ja kartnud. Selgus, et ma eksisin...

Ma ei pruugi olla nii palju surma kui uskumatu hirm, ma eelistan arvata, et surm on lihtsalt aine (antud juhul meele) üleminek „teisele kvalitatiivsele riigile“, nii et natuke lihtsam :)

Aga nüüd, ilmselt, see on peatset ja paratamatut asjaolu ja isegi selline surm paneb mind paanikasse. Ma räägin ALSist. Kes ei tea, on selline nakkus, mida nimetatakse amüotroofiliseks skleroosiks.

Ma ei kirjuta siia midagi haiguse sümptomite ja arengu kohta, kes on huvitatud - Google aitab. Ei mingit eelarvamust - lihtsalt ei soovi, kuigi loomulikult koguti erinevatest allikatest pärit „pigistada”.

Selle põhjuseks on tõmblemine ja värisemine, mida ma kirjutasin eelmises postituses ja mis, nagu ma teada sain, on nn fastsikulyatsii

Püüan oma mõtteid koguda ja natuke rahuneda, ja siis kohe "Ma loen väikest loengut" fasciculatsioonide kohta. Mida nad on ja millistel juhtudel peaksid nad pöörama tähelepanu.

Ma tahan eelnevalt kõiki närve hoiatada: kui teil on värisemine ja lihaste tõmblemine, ei ole see põhjus, miks kohe halba mõelda. Veel mõned sümptomid peaksid kohe langema, kuid see on teine ​​lugu.

Kommentaarid (arhiivist):

Valery 04.08.2015
Tere Ma olen 27 aastat vana. Ja mina, nagu paljud teised, võtsin ALS-i foobia. Õigluse huvides väärib märkimist, et kõigepealt oli mul mõningaid sümptomeid ja siis lugesin neid internetis.) Asi on selles, et kui olin ülikoolis 6 aastat tagasi, märkasin ma ühel päeval, et ma ei hinganud nagu enne, olin subjektiivselt õhuvaba, ja igatses või ohkas iga 10-15 hingetõmme. Ta läbis uuringuid, OAK, OAM, EKG, maksa ultraheli (leitud koletsüstiit), kalonoskoopiat (pärast operatsiooni esines probleeme küünarnukise eemaldamiseks, mistõttu kõik on normaalne). Jätkus selle kohta järk-järgult. Hiljuti esines stressi ja see algas: unetus, hingamisraskused, unistus unistus, hingamine, sagedased ärkamised, käed ärritamise ajal tuimuseks ning perioodiliselt tunnen talje ja kaela tuimus. Ma märkasin, et minu vasikatel on lihaste tõmblemine vähem harva kogu mu kehas. Nad näevad välja nagu naha alla ilmunud rahu. Juhiga oli probleeme, see muutus vähem korrapäraseks kui varem. Joogi, mahla või vee puhul on mõnikord tunne, et kusagil kurgus on osa peatunud ja sa pead tegema midagi sellist, nagu murd. Nädal tagasi hakkas mu pea laupiirkonnas haavama, siis kroonipinnal ja temperatuur oli 36,8-37,4, päev enne, kui hammas ülemisest lõualuudest eemaldati, olid kummid veidi paisunud ning tarkuse hammas lõigati alla lõualuu, kirjutasin selle maha. Üldine analüüs verest ja uriinist, punased verelibled suurenesid uriinis, 5-6 vaateväljas + lima. Biokeemia puhul suurenenud bilirubiin (9.1). Ta hakkas märkama küünarvarre lihastes ja vasika lihastes lühiajalist valu, tundis naha alla näputäis. Subjektiivselt esineb käte ja jalgade lihasnõrkus, mis ei möödu une järel ning üldine nõrkus. Kõige häirivam asi on hingamine, mõnikord tundub see olevat normaalne, kuid mõnikord tunnen end lihtsalt, kui raske on sisse hingata, sellepärast kardan ma magama minna. Ma olin kuu aega tagasi looduses, ma nägin voodit, millele ma valetasin, ma ei võtnud seda maha, ma arvasin, et see on ühendatud, mul on foobia-entsefaliit / lubi ja läbisin ELISA testid puukentsefaliidi ja borellioosi kohta = mõlemad on negatiivsed. Käis haiglasse, terapeut nimetas emakakaela ja rindkere selgroo. Endokrinoloog - kilpnäärme ultraheli ja, kui on näidatud, kilpnäärme hormoonide analüüs.
Seal oli 2 neuroloogi, kontrollitud refleksid, patoloogilised refleksid, tulemus:

Neuroloog maksustatud kliinikus:
Silmaavad D = S, õpilased D = S, fotoreaktsioonid elus. Silmade liikumise maht on lõppenud, lähenemine on säilinud, nüstagmust ei ole, trigeminaalse närvi väljumispunkt on valutu, sarvkesta refleks säilib. Otsmiku voldid on sümmeetrilised, silmad on tihedalt suletud, suulise automaatika refleksid puuduvad. Tundlikkus puutumata. Jalutuskäik on normaalne, Rombergi kehahoiak on stabiilne, D ja S on kindlalt koordineerivad testid. Aktiivsete liikumiste hulk on täis, tugevus on 5 punkti, jäsemete toon on säilinud, sügavad refleksid käest on elus D = S, põlveliiged elavad D = S, Achilles on elus D = S, Achilles on elus D = S, Achilles on elus. = S, puuduvad patoloogilised käed, puuduvad stop-märgid, ei ole adiadokokineesi, ei ole dissümeetriat. Seljaosa ekskursioon täies ulatuses, selja lihased on pingelised, spinousprotsesside palpatsioon on valutu. Tundlikkus: puutumatu, taimekasvatussüsteem: ilma patoloogiateta, pinge sümptomid: mitte. Diagnoos - psühho-vegetatiivne sündroom, paanikahood.

Neuroloog kliinikus:
Peaaegu samad refleksid 3 vrd. elus

Esimene neuroloog ütles, et mul ei ole midagi, kuid kuna ma ei rahu niikuinii, ütles ta, et tal on emakakaela ja rindkere selgroo MRI-skaneering ning andis 3 linna üsna kuulsa neuroloogi nime (miks?)

Küsisin rusmedservi foorumist, nad vastasid mulle, et vajan psühhoterapeudi ja ei pidanud interneti kaudu enesediagnostikat tegema, ja nad ütlesid, et minu seisundis ei ole "perifeerse või tsentraalse motoneiini kahjustuse tunnuseid, mistõttu ALSi kliinilisi tunnuseid ei ole."

Ma ei tea, mida mõelda.

Doc (autor) 08/04/2015
Valery, ja lugesite uuesti neuroloogide järeldused näost-näkku läbivaatuse järel ja asetasid ennast rusmed-serveriga neuroloogi asemele. Lisaks sellise neuroloogilise staatusega psühhoterapeutiga nõustamisele ei ole midagi enamat. Ja kuulsate neuroloogide nimed anti teile just nii, et te neid külastate ja lõpuks rahuneksite. Varsti kõik on just nii.
Kui ma esimest korda 14 aastat tagasi juhtisin, kogesin aeg-ajalt selliseid hingamisraskusi, mis on hirmutav meeles pidada. Isegi nüüd. Aga nagu näete, on see veel elus. Nii et versioonil, et kõik teie probleemid on suures osas psühhosomatika valdkonnas, on õigus eksisteerida. Ainus asi, mida ma saan teile öelda kui “kolleeg õnnetuses”, on see, et ma ei usu füüsiliste tunnete tõelisse psühholoogilisse olemusse. Arvan, et teatud „surma patoloogilised protsessid” vallandavad teatud patoloogilised protsessid, näiteks emakakaela selgroo probleemid.

Valery 08/05/2015
Täname lohutust psühhoterapeutiga.) Just eile olin kliinikus 3. neuroloogi juures. Ta ei kontrollinud kõike, aga ta ütles, et see on väga haruldane ja ei häiri mind, akadeemikud ja teaduste arstid teevad seda minu küsimustele, mis ei rahustanud mind palju. Aga milline on teie arvamus selle kohta, et keegi ei kontrollinud, et sama kõhu refleksid? Lisaks minu vaimus küsitlemisele, mis veel peaksin ma rahunema minema, oli valikuid: emakakaela ja rindkere sektsioonide pea ja MRI MRI, ükski kolmest neuroloogist, keda ma IEMG kohta ütlesin. Või näeb neuroloog kohe, et ma näen hea välja ja otsustab mitte teha täielikku kontrolli? Ma hindaksin teie arvamust.

Valery 08/05/2015
Teine küsimus on see ja mis peaks olema neuroloogilises seisundis vale, et tekitada kahtlust? Ütle, millised on minu erinevused?

Doc (autor) 08/05/2015
Teid ei saadeta nõelale, sest nad ei näe põhjust. Paljud teevad omal algatusel suunda. Niipalju kui mina tean, ei saanud keegi, kes läbis EMNG-d ilma neuroloogi soovituseta, lõppkokkuvõttes „seda diagnoosi”. Aga kui te teete nõela, siis ainult silmapaistvad spetsialistid.
Ma ei ole neuroloog, kuid vähemalt peaksite teie reflekse suurendama. Abdominaalsed ei tundunud - see on loomulikult veidi kummaline, kuid kõhupiirkonna vähenemist või kadumist ei täheldata eraldi (ainult teatud juhtudel teatud sümptomite kogumiga!). Seega, kui teil on normaalsed refleksid "ringis" kõhu jaoks, ei saa te muretseda. Midagi sellist...

Valery 08/05/2015
Tänan teid vastamise eest, ma ei pahanda neid tõmblusi. Minu refleksid hinnati elavateks ja kliinikus 3 vrd. elus Kas see on normaalne? Kas peaks olema patoloogiline refleks jne. et oleks kahtlus või kas see pole vajalik?

Valery 08/05/2015
Lisaks sellele. Armasta oma blogi. Kuna ta ei ole kurb, muutus ta tervise suhtes väga kahtlaseks, kõik algas umbes 6 aastat tagasi operatsiooniga, et eemaldada küünarliige, ilmselt see oli peritoniit, sest ta oli sõna otseses mõttes suremas kõhuvalu ja ei suutnud sirutada, palus tuimestust süstida. Pärast tühjendamist, seedimist puudutavaid probleeme, hirmu, et soole õmblusmaterjal hajub ja ma suren, nõuab kiirabi, 3 korda nädalas haiglas diagnoosiga soolestiku obstruktsioonist, lahkus sellest kõigest väga pikka aega, 3 kuud kartnud süüa tahket toitu, hirmu on lühem) ja Siis võtsin ma uuesti vanad, juba nende tõmblustega.

diktoor 08/06/2015
Valery! PA on kannatanud palju aastaid, mul on olnud kõik teie sümptomid aastate jooksul. Ma olen juba kirjutanud käivituspunktidest ja see võib isegi põletada (üks sõber isegi ei suutnud leiba ära lõigata, nuga ei hoidnud käes). Mul oli õnnelik, et mu lähedane sõber töötas koos vallanduspunktide spetsialistiga. Just see, kes selgitas mulle kõiki neid tundeid ja paranes, võib teie sisemine pinge anda mistahes sümptomeid, AP Tšehhov kirjutas: „Lõppude lõpuks on vaja pöörata tähelepanu oma südamele, kuulata seda, et pulss muutub kiiremaks 10-15 korda ". Psühhosomaatilised riigid on ikka veel laulu, aga ma olen täiesti nõus Dociga, et see kõik ei juhtu sinist, mul on probleeme kaelaga ja mul on ka areenaga migreen, kas selgroo sündroom (arstid ise ei tea). ja kaela, pea ja arterite ning UZDG. Kas see on muutunud lihtsamaks? Hästi vähe, peatatud aneurüsm kadus. Aga ärevushäire ei ole paranenud, see on ilmselt igavesti, ja see on ilmselt inimene. Ma tean isikut, kellel on samad migreenid kui mina ja raske maksahaigus ning palju muud vastikust asjadest ning seal on ja pole kunagi olnud ärevushäireid ja PA. Ja tal oli probleeme käega - läks arsti juurde, ravis teda, natuke aitas ja kõik töötas ja ei võtnud seda, tema lõug läks tuimaks ja läks kaela ja ei rumalnud üldse.. On palju haigusi: üks foobia möödub, teine ​​ilmub, üks diagnoos ei ole kinnitatud, rohkem on veel teel, ma saan aru kõigest, aga ma ei saa aru, kuidas seda rakendada.

Valery 08/06/2015
Tänan teid lahkete sõnade eest, see on väga tore, sa ei saa ka haigeks. Viimasel ajal kaotas häire natuke, kuid mõningad ebamõistlikud nõrkused jalgades ja ebamugavus, pluss pinged käsivartes hakkasid mind häirima, ja see kõik on normaalse toitumise, Magne b6, Phenibuti ja normaalse une taustal. Töös pole stressi, töö on istuv tõde, kuid ma ei tundnud seda nii. Miski on masenduses. Kas see on kõik "psühhosomatika" ja "sisemine stress"?

diktsioon 08/07/2015
Kõik see on kindlasti sisemine stress. Minu küünarvarred on alati pingelised, pärast lõõgastust, venitamist ja nõelravi istungeid löögipunktides lendate mõnda aega nagu tiivad. Ma tegin seda kaks korda aastas, arvatavasti sagedamini, ja arst ütles mulle mitu korda, et minu pidev sisemine ärevus ja pinge põhjustab kiiret taasalustamist. Seal nad ütlesid, et teil on võimalus kiiresti lõõgastuda: jalgade nõrkus võib olla erinevatel põhjustel, sh lamejalg, tervis ja tugevus nende haavade ületamiseks.

diktsioon 08/07/2015
Muide, nõrkus ja väga tugev pärast adrenaliini tugevat vabastamist. Kui teil oli tugev ärevus ja võib-olla ka PA, siis kindlasti oli adrenaliini kiirus tugev ja nõrkus pärast seda ei ole nali.

Valery 07.08.2015
PA-l polnud kaua aega, see on vaid punkt. Täna kutsusin neuroloogi, kes oli viimast korda öelnud, et kõik oli analüüside kohaselt täiuslik, annetasin mikroelemente, ESRi, süüfilist. See ei ole väga hea, nagu ma sellest aru saan.

Grupp

Bass. Motor neuronite haigus

Teave

Kirjeldus: Liikuva neuroni haigust (MND) iseloomustab progresseeruv lihaste atroofia ja nõrkus, mis on tingitud motoorse neuronite või motoneuronide progresseeruvast surmast. Laiendage täielikult... On tsentraalseid motorseid neuroneid - nad asuvad ajus, see osa ajukoorest, mis vastutab liikumiste eest (eesmine tsentraalne güri) ja perifeersed motoorsed neuronid - nad on aju varras (vastutavad kõne, neelamise eest) ja ka seljaajus. (vastutab jäsemete liikumise ja hingamise eest).

MND-d on mitut tüüpi. Kui mõjutatakse ainult keskseid motoneuroneid, tekib primaarne lateraalne skleroos. Kui mõjutatakse ainult seljaaju perifeerseid motorseid neuroneid, areneb progresseeruv lihaste atroofia. Kui mõjutatakse ainult pagasiruumi perifeerseid motorseid neuroneid, areneb progresseeruv bulbaali halvatus. Ja lõpuks, kui mõjutatakse nii perifeerset kui ka tsentraalset motoneurooni, areneb amüotroofne lateraalne skleroos (ALS).

Inga Vidus: ALS-iga patsiendid on erilised patsiendid

"Ta lõi oma ajal kõik ilusad ja pani maailma oma südames, kuigi inimene ei saa aru, mida Jumal teeb, algusest lõpuni." Intervjuu avaliku aktivistiga Inga Vidus, kes pooldab, et meie riigis ei tunne ALS-i patsiendid võõrastena. Lisateavet Inga ja tema kolleegide tegevuse kohta, samuti praktikas abistamist, võite külgse autotroofse skleroosi kohas.

-Kuidas sa teadsid amüotroofilise lateraalskleroosi kohta?

- 2001. aastal haigestus mu ema arusaamatu haigusega. Ta töötas vene keele ja kirjanduse õpetajana. See algas tõsiasjast, et ta hakkas oma jalga käima. Diagnoosid on erinevad. Me kulutasime palju raha valede diagnooside raviks, kui paralüüs hakkas jalgast üles tõusma - seda nimetatakse pareesiks. Kuid kõik meie jõupingutused olid asjata. Me olime silmitsi asjaoluga, et meie neuroloogid, isegi selle piirkonna valgustid, ei mõistnud selle haiguse nüansse või ei tahtnud minna üksikasjadesse, kuigi ema mõne aja pärast näitas selle haiguse suhtes üsna iseloomulikke sümptomeid. ALS-ema määrati hingamisprobleemide alguses, sest selle haiguse korral tõuseb paralüüs, mõjutab hingamisteid ja inimene ei saa piisavalt sügavat hingeõhku võtta. Hüpoksia põhjustab südame-veresoonkonna süsteemi stressi. Aju tunneb hapniku puudust, annab südamele signaali vere pumpamiseks nii kiiresti kui võimalik. Kui inimestel on nõrk süda, surevad nad esimestel rünnakutel. Saime kohtumise tuntud immunoloogiga, kes töötas Burdenko kliinikus ja teises tasulises kliinikus. Ta rääkis meile üsna karmilt, et emad, kui neil on diagnoositud ALS, on parem surra. Ema tõesti hingamine oli raske. Kui me esimest korda nägime teda lämmatava asjaolu tõttu, et tal ei olnud piisavalt õhku ja kuna lima oli kogunenud, ei suutnud me ikka veel sellest, mida nägime. Patsient kaotab sageli teadvuse ja tundub, et ta sureb. Kui talle ei anta hapnikku, siis see juhtub. Mu sünnipäeval kaotas mu ema teadvuse ja tundus, et me oleme tema juba kaotanud. Arstid kutsusid meid esimesena ja ütlesid. Nelikümmend minutit hiljem saabus teine ​​kiirabi. Arst andis talle hapniku ja ema avas oma silmad ja hakkas rääkima. Me saatsime ta haiglasse, kus teda intubeeriti ja fikseeriti ventilaatori külge. Emal oli ka kopsupõletik, mida me siis kaua ravime. Arstide suhtumine, mida tuleb öelda, oli küünilisusest erinev. Nad on meile rohkem öelnud, et ema elu toetamine on mõttetu. Üks arst soovitas isegi: „Anna mulle 200 dollarit, me lülitame selle välja. ja kõik. Ma arvasin, et ta võeti haiglasse, vaid seetõttu, et me, tema sugulased, olid palju ja diagnoos oli selgelt registreeritud. Vastasel juhul ei oleks arstid isegi vaeva näinud. See cynism seoses vanema põlvkonna inimestega, kes valitsevad neuroloogide ja tegelikult ka arstide seas, on meid meile väga muljet avaldanud. Eriti kehtib see neurodegeneratiivsete haigustega patsientide kohta, keda peetakse ravimatuteks.

-Kust sa said selle haiguse kohta esimesed teadmised?

- Hakkasin artikleid internetis uurima. Näiteks sain teada, et Ameerika Ühendriikides on meditsiinikindlustuse või BAS assotsiatsiooni vahendite arvel ühendatud patsiendid ventilaatoriga ja vabastatakse kodust. Näiteks Prantsusmaal varustatakse patsiente hooldajaga. Lõppude lõpuks on sellistel patsientidel vaja ööpäevaringselt arstiabi. Meie haiglates, eriti intensiivravi puhul, antakse sellistele patsientidele väga piiratud abi. Me otsustasime, et me omandame ventilaatori ja võtame ema koju. Nii et me tegime. Nüüd mu ema oli selles toas, mis oli selle seadmega peaaegu ööpäevaringselt ühendatud. Arstid reageerisid meie plaanidele väga pessimistlikud. Nad ütlesid, et korter ei olnud piisavalt puhas: tema ema toas elas tema lemmik papagoi puuris. Kuid me peame meeles pidama, et selle haiguse korral on inimesed selgelt meeles. Selle tulemusena veetis mu ema oma toas viis aastat. Kuni selle aasta jaanuarini ei olnud tal nakkushaigusi. Käesoleva aasta jaanuaris suri mu ema toksilisest šokist. Vere mürgistus oli nii tugev, et droppersiga arstid ei suutnud verd kolm päeva puhastada. 9. jaanuaril suri ema südamepuudulikkuse tõttu. Ei surnud ALSist, peamine põhjus, miks arstid paigaldasid kopsude infektsiooni.

-Kas ema haigus on edenenud?

- Alates 2008. aastast, kui me asutasime trahheostoomilise ema, ei ole ta kaotanud võimet rääkida, mida peetakse selles haiguses ebatavaliseks. Kuni viimase päevani, mil ta rääkis, hoidis ta tagasi. Pärast trahheostoomia operatsiooni on haigus peatunud ja see juhtub paljude patsientidega. Ema tõesti tahtis elada ja ta elas veel viis aastat. Võib-olla just need preestrid, kes aitasid, olid palved, üleskutsed ja õnnistus. Ema elas täieliku vaimse elu. Õpilased tulid teda koolist. Ta tahtis osaleda kodanikuüritustel: valimistel, poliitilistel sündmustel. Minu õde ja mina ja mitmed teised inimesed said rikkaliku kogemuse selle kohutava haiguse kulgemisega ja patsientide hooldamisega ventilaatoris. Varem sellist kogemust Venemaal praktiliselt ei olnud. Kas ventilaator on kodus? Mõttetu! Viie aasta jooksul püüdsime riigiasutusi meelitada. Kohtusime praeguse asepeaminister Olga Golodetsiga. Pärast seda kohtumist saime käsiraamatu. Kuid me jätkasime üldsust sellest haigusest teavitamisel, ei lõpetanud meie ümber haigete ühendamist ja toetus lõppes. Ema kui esimese rühma puudega isik ei saanud isegi kõige lihtsamaid asju. Näiteks mähkmed. Sotsiaaltöötaja mingil põhjusel ei sobinud meile. Alguses, kui me hakkasime ema eest hoolitsema kodus, maksis tema hoolduskulud 65 tuhat rubla kuus koos 9 tuhande rubla pensioniga. Ma kaotasin võimaluse töötada. Riik maksis mulle tuhat kakssada rubla kuus ööpäevaringse hoolduse eest. Taastusraviks vajasime trahheostoomiat, filtreid, vesinikperoksiidi. Täna, ventilaatorid on palju odavam: pool miljonist, nende hind on langenud 300-400 tuhat rubla. Kaasaskantavate seadmete ja trahheostoomiaga toruga, mis imeb röga, koostööst hoiduvad patsiendid, võivad mõned meie patsiendid töötada. Kaasaegsed seadmed reageerivad membraani lihaste vähesele liikumisele ja vajadusel sissepuhkeõhule. Ventilatsiooni on mitmesuguseid.

-Kas ALS patsientide jaoks on vaja koduseid seadmeid?

- Venemaal on vähe ALS-spetsialiste. Näiteks professor Tsarenko. Kui ema haiglast eemaldati, otsisin ma kodust ventilaatorit, kuid ma ei leidnud seda. Varem külastasin pidevalt meditsiinitehnika väljapanekut. Valgevene ventilaatorid osutusid kallimaks kui Lääne. Kõik ventilaatorid jagunevad invasiivseteks ja mitteinvasiivseteks: trahheostoomiaga (eriline toru, mis läheb sügavale hingamisteedesse) ja maskiga. Maski seade on tegelikult „seebikarp” ja see peaks maksma 20 tuhat rubla. See on akordion, mis pumpab õhku. Invasiivsed seadmed on keerulisemad, neil on erinevad transpordiliigid. Jätkusime järk-järgult organisatsioonide vahel, kes müüsid vajalikke tarneid: kateetrid, kontuurid. Mõistsime ka, et resusitaatorite seas ei ole kõik pühendunud trahheostoomiaga patsientide hooldamise nüanssidele, kuigi see on paigaldatud elustamiseni. See on lihtne toiming. Ma konsulteerisin Skype'i ja lääne arstidega ning kodumaiste ja ise õppinud. Meie arstid ei tea sageli, et kui trahheostoomia mansett on ära puhutud, on patsiendil hääl. Meie patsiendid reanimatsioonides ei ole vangistatud, nad asuvad. Kuid kopsud puhastatakse istumisasendis. See on terve teadus. Kui keegi ei armasta inimest, kes kannab ALS-i, siis keegi ei hooli temast, ta küsib eutanaasia. Ma pidin haigete juurde palju reisima. Kuni kolm või neli reisi nädalas. Ma koolitasin sugulasi, hooldajaid, kuidas haigete eest hoolitseda. Ma tean oma sõpradega paigaldatud seadmete vahelist erinevust: millised on nende tõrked, kui palju aku on. Kui palju sellist tehnikat välismaal maksab, siis välismaised patsiendid, kellega me ka ühendust saime, ei tea. Nad on tehnikud, õed pakuvad oma tervisekindlustust.

-Kas sellise kuulsa inimese näiteks Stephen Hawking aitab juhtida tähelepanu ALS-ile?

- Meid on alati inspireerinud tänapäeval täielikult immobiliseeritud suur teadlane, mõtleja ja kirjanik Stephen Hawking, kuid see on aktiivne sotsiaalne ja teaduslik elu. Kahjuks on Venemaal meedia, lisaks "Rain" ja kanal "Moscow 24", vähe huvi ALS patsientide probleemide vastu. Erinevatel juhtudel öeldi meile sageli, et riigis on muid ülesandeid, et rahalised vahendid tuleks suunata haigete laste ravile. Ja ma olen täiesti nõus, et lapsed vajavad esmaabi. Kuid lõppkokkuvõttes on ALS-i patsiendid ka erilised patsiendid, neid ei tohiks ka nende kohta unustada. Need on inimesed, kes kaotavad järk-järgult võime liikuda, saada kehalist naudingut. Nad tuletavad mulle meelde mungasid, kes võtavad kirstuses lamades vaiksust ja immobiliseerivad end. Tulemuseks on valgustus ja lähedus Jumalale. Midagi sarnast täheldasin ALS-i patsientidel. Ma pöörasin abi Vsevolod Chaplinile. Pärast seda kaebust hakati avaldama õigeusu preestri artikleid, milles analüüsiti ALS patsientide olukorda Venemaal. Mulle meeldis tõesti heategevusfondi “Mercy” juhi Vladyka Panteleimoni artikkel, mis aitab ALSi patsientidel. Tema artiklit nimetati "UAS - kutsumus pühadusele", mis minu arvates on väga täpselt märganud. Ma austan neid katseid venelastele sellest haigusest rääkida. Aga kui sa vaatad tervikuna, siis meie riigis on pettumus kalduda ALS-i probleemi maha suruma. Täna Moskvas on raske leida selle haiguse juhtumite täpset arvu, kuigi maailmas on tõestatud statistikat: see haigus mõjutab 5-7 inimest saja tuhande inimese kohta. Iga neuroloog ütleb teile sellest, see on kirjutatud õpikutes. Mercy Foundation täidab oma tööd, Gleb Levitsky fondil on oma oma, aga on vähem ja vähem täpne teave avalike allikate ALS patsientide arvu kohta.

-Kui palju patsiente pidi kogu aeg suhtlema?

- Umbes 150 patsienti läbis meie ema toas ainult meie korteris, me koolitasime oma sugulasi ventilaatorite kasutamiseks. Venemaal ulatub see näitaja umbes viissada inimest. Püüdsime Pushkini väljakul ralli juurde end kuulutada. Sellele võistlusele tulid nii kommunistid kui ka liberaalse tiiva esindajad. Nagu selgus, oli võimatu sellega nõustuda. Need poliitilised jõud ei kuule üksteist. Aga see oli haige! Nad vajavad abi, mitte poliitikat! Selle tulemusena ei ole me pärast ralli taas kedagi huvitatud. Kommunistid ei kirjuta meile ega liberaalidele. Lõppude lõpuks ei võta me pooli.

-Kuidas hindate ALS Ice Bucket Challenge'i flash mobi jäävettega?

- Meil on hea meel, et läänes on esile kerkinud idee, kus on kiirkorras valades. Nad on juhtinud tähelepanu ALSile, nad hakkasid sellest rääkima. Näen rõõmu pisaraid meie patsientide silmis, on väga oluline, et nad teaksid, et neid pole unustatud. Ja nii ma jätkan oma äri. Püüan leida rahastamist. Alates 2008. aastast oli mul vaja raha saada iga kuu, läksin võla, millest mõned ei ole veel tasutud. Ma olin nagu kass kuumal katusel. Ja siiski ma mõistan, et see kogemus oli minu jaoks väga oluline. Hoolimata kõigist nendest raskustest oli see periood minu elu kõige õnnelikum periood. Lõppude lõpuks elab inimene oma naabri armastamiseks! Nüüd, kui ma oma ema kaotasin, ei olnud mul oma elus toetust. Alates 2001. aastast olen ma teda hoolitsenud, mu ema mingil mõttes asendas mu lapse, ta oli mulle meeldiv inimene. Aga ma saan aru, et just sel ajal leidsin oma kutsumise, mõistsin oma elu tähendust.

Live nüüd

ALS-i diagnoos on nagu sinine polt: 30-aastane mees tahtis võtta ahju pliidist välja ja langes, tema käsi ei kuulnud enam kinni; üliõpilane, viie minuti pikkune ülikooli lõpetaja, kahe lapse ema hakkas äkitselt komistama ja varsti ei suutnud enam trepist ronida, tema abikaasa viis eksamiteks.

Nad leidsid end olukorras, kus nad pidevalt vajavad
raskeid otsuseid selle kohta, kuidas oma elu edasi planeerida: mida teha,
kui keha keeldub teenima, hääl kaob, hingeõhk lakkab olemast sõltumatu, muutub võimatuks neelata?

See heategevusfondi eriline projekt "Live Now" -
inimeste elust, armastusest ja esitusest, tähendustest ja unistustest.
Need on lood sellest, kuidas haigus muutus või elu ei muutunud.

See on elu puudutav projekt, mitte surm. Lood, kuidas elada, teades, et te olete ravimatu, ärkate iga päev, leidke tähendus ja rõõmustage praegu, elage nüüd.

Parimad vene ajakirjanikud räägivad lihtsaid inimlikke lugusid inimestest, kes elavad või elasid ALS-i diagnoosiga.

Kui keha "lahkub": kogemus elamise ALS

Kui elu kujutab endast üllatust nagu ravimatu haigus, ei ole raske küsida: mis see minu jaoks on? Seda ei ole täpsustatud. Ärge heidutage neid. Ta ei ole vihane oma keha suhtes, mis järk-järgult lakkab kuuletumast ja „lahkub” täielikult, lihas pärast lihaseid. Lugu 53-aastasest Varvarast Kryuchkovast, kes tajub oma halba diagnoosi kui rasket ülesannet, mis tuleb võimalikult kaua lahendada!

Amüotroofne lateraalne skleroos (ALS) on haruldane haigus. See diagnoos tehakse 1–2 inimesele 100 tuhandest inimesest aastas. Selle olemus seisneb selles, et patsiendil ei ole ilmse põhjuseta motoorseid neuroneid. Kui jäsemete lihased on nii nõrgad, et inimene ei suuda neid kontrollida, tähendab see seda, et enam kui 50% liikuvatest neuronitest on juba surnud. Haigus progresseerub lihaste, sealhulgas hingamisteede täieliku ebaõnnestumiseni. Praktiliselt puudub võimalus: ainult umbes 1% sellest haigusest - jällegi ebaselgetel põhjustel - stabiliseerub pikka aega, näiteks kuulus astrofüüsik Stephen Hawking.

Selle diagnoosiga elab Moskvas umbes 1000 inimest. Üks neist on Varvara Kryuchkov. Haiguse esimesed märgid ilmusid tema sisse 2006. aastal, 43-aastaselt: kaks vasaku käe sõrme lõdvendati. Kuid lõpliku diagnoosimise tegemiseks kulus 8-aastased arstid - ALS. Igapäevaelust talumatutes olukordades - see lugu.

Liigutavad reeglid

Suurest aknast tema Chertanovskaya korter pakub ilus vaade Moskva: 15. korrus, õhk, avarust. Siin pole päikest, põhja pool, kuid hea, selge ilmaga tundub, et sinine taevas täidab kõik toad.

Korter on ka avar, kuid ainult meie tavapärasel mõistmisel. Üldise inimese mõistmisel, kes kolis, nagu Varvara koos oma vanema emaga, eraldi maja, mis asub ühiselamu. Sellises korteris peaks kindlasti olema vann - nii palju aastaid sellest unistati! Ja vannitoa künnis ei sekku - vee ja niiskuse isoleerimiseks. Ja asjaolu, et koridor on kitsas, on see värk.

Kes kujutas ette, et siis, kui nad 2010. aastal liiguvad, vajavad nad varsti ruumi manööverdamiseks? See kõrge künnis vannitoas muutub ületamatuks takistuseks. Ja vannituba ise - ekstra üksus. Siinkohal tasub põrandale paigaldada dušikabiin, kus seina külge kruvitakse kokkuklapitav iste... Aga raha on kulutatud ja mitte enne remonti.

„Miks arstid ei vihjanud isegi sellele, mis kõik toimus?” - Barbara imestab ikka ja jälle. Lõppude lõpuks oli ta selleks ajaks juba ühest küljest jäänud. Ja seda täheldasid Neuroloogia Teaduskeskuse parimad spetsialistid, kes, kuigi nad diagnoosisid teda emakakaela müeloradikulopaatiaga, mõistavad selgelt, et see on tõsine asi.

„Milline oli meditsiinieetika vajadus? - hääl esimest korda vestluse ajal muudab seda - väriseb, puruneb, muutub helisemaks, nagu kella. - Kui tulin sugulastega, kutsuksid nad diagnoosi, aga ma tulin üksi. Ja nad peitsid. See on vale. Arstid teadsid mind juba. Teadsin oma optimismi. Nad teadsid, et ma ei hakka ennast riputama, uppuma. Vajalik oli kohe öelda: see võib olla ALS, see on vajalik ja nii ette valmistada. "

Järsku on mu vasakul käel kaks sõrme lahti. See ei häirinud Barbarat, ta isegi naeris, märkates mõnikord, kuidas tema sõrmed tõmbusid. Mures ainult siis, kui kogu käsi hakkas nõrgenema.

Tegelikult ei luba ta pisaraid ise - vähemalt avalikult. Naeruga ütleb ta, kui sageli on arstid pärast kõike üksikasjalikult küsitlemist huvitatud: „Kas olete alati nii rõõmsameelne?” - ja nad määravad antidepressante. Kuigi see on kõigile nähtav esmapilgul: ta ei võta elujõudu, vaid ta julgustab kõiki.

Varvara tõmbab “päris” pildi, kui ta kogus puudega inimeste jaoks tunnistusi: ta ei saanud enam kõndida, ei olnud autosid (kuni puudega inimesele ei ole) ja taksojuht kandis teda kliiniku põrandatel, kontorist kontorisse. Kõikjal liin, lift on väike, sammud on kõrged...

Isegi kui kõik järeldused käeulatuses oleksid piisavalt arstid, et arstid uuesti mööda minna. Sa ei saa - indekseerida. Nii et see peaks olema. „Ja kahe aasta pärast pean ma oma puude tõestama uue. Aga kuidas see saab olla, sest ma saan ravida! ”Varvara täpsustab entusiasmiga.

Elu liikumas

Tegelikult kerkis haiguse teema meie vestluses tund aega teisel ja seejärel minu püsivate uurimiste ajal. Ja nii räägib ta innukalt sellest, mida ta armastab, kuidas ta on elanud kõik need aastad. Näiteks, kuidas märkmed tehakse. Kas sa tead? Nüüd on selge, et seal on erinevad arvutiprogrammid. Enne seda tõmbas Varvara juba aastaid paberil ripsmetuššiga paberile või kirjutas need spetsiaalsele vasarale juhtplaatidel, ka käsitsi, Muzyka kirjastuse trükikotta.

Ta andis Muzyka'le 19 aastat ja veel 15 kirjastusele Dmitri Shostakovitšile. Tüübikiri, kirjutusmasin. Unikaalne eriala, naissoost üks, sest see ei nõua mitte ainult silmapilti, vaid ka hoolekust - milline inimene kannab nii palju kannatlikkust, et panna tähele panema tunde orkestripunkte? Ja Barbara teenis 17 aastat rohkem kui ema, ülikooliharidusega filoloog, kes töötas kirjastuse "Valgustus" toimetajana.

Ran neuroloogidest kirurgidele. Arstid ei mõistnud midagi, testideks saadeti ja MRI-skaneerimine, õlakehitus, meenutas oma veresoonte düstooniat või ettenähtud antidepressante.

Pärastlõunal oli Vari õhtul trükikoda, muusikakool, koori klassid. Ta armastas laulda ja jumaldas musikaale. Operettiteatri kogu repertuaar teadis peaaegu südamest. Kas täna teatrisse, ratastoolis? See on peaaegu keeruline probleem, kuigi Mercy abitekst tegi temast luksusliku kingituse - tunnistuse kahele piletile mis tahes teatrisse. Aga kuidas otsustada?

Punkt ei ole isegi kaldteedel, millega kõik teatrid ei ole varustatud. Ja mitte ainult nendes mugavustes, millele teil aega vaja on. Peamine takistus on lava tolm. Kõik ALSiga patsiendid nõrgendavad diafragmat kiiresti, hingamine on raske. Ja tolmust, mis on teatris rikkalik, hakkab kohe kõri kurkuma ja spasm. Kas Barbara ei tea seda? Lõppude lõpuks on tema elu peamine kirg ja kirg - kaasaegne tants - seotud laval.

Ta harva unistab, aga kui ta unistab, on see stuudio, proov, tantsu loomise protsess. Mida ta kõige rohkem meeldis. Barbara unistas lapsepõlvest alates, kuid midagi ei lisanud. Alles pärast muusikakolledži lõpetamist läksin stuudios õppima. Ja siin esimestest õppetundidest selgus, et tal oli suurepärane kineetiline mälu - ta mäletas kõigist liikumistest esmakordselt, mõistis stiilide nüansse. Korralikult korrata. Ja ta võiks teistele selgitada. Nii algas tema uus elu: ta hakkas õppima ja õppima, kus iganes võimalik: kaasaegse džässi koolides, Tai Chi lõikudes, isegi aerobikas Luzhniki koolis, mida ta õpetas...

Kaasaegse tantsu maailm on väike, igaüks teab siin üksteist. Varvara treeningu talenti märkas legendaarne tantsija ja õpetaja Nikolai Ogryzkov, kes kutsusid mind õpetama oma ainulaadses tantsukoolis. Ja seejärel pöörlesid: õpilased, etendused, ekskursioonid, võistlused, festivalid...

Ta räägib sellest ajast õnneliku naeratusega, tema silmad põletavad. Ja ma saan aru, et see Barbara elu pole lõppenud. Siiski, ja teine, rahulik, muusika. Kuidas need kaks erinevat inimest sellega kaasa tulevad? Hämmastav. Esimesel Varvaral, patsankal "olemise taga", mis jookseb igavast muusikaõppest õue - liikumine, "laul-tants". Teise olemus, mis on võimeline hindama tunde, on sihikindlus ja kannatlikkus. Kummalisel kombel aitavad mõlemad teda täna. Mõttekas aitab taluda liikumatust, talub "üksikvangistuse igavus". Aktiivne - takistab progressiivset impotentsust.

Tundub, et kogu tema kogemus, kõik hobid, millele on antud nii palju jõudu ja armastust, on nüüd saanud tema toetuseks. Takistus, mis pärsib haiguse väära liikumist. Kutsekoolitus võimaldab teil hinge kinni hoida ja üldiselt vähem hingata - nii on tema jaoks lihtsam. Ja kogemus keha seadmisest taichi ja kaasaegse tantsu abil aitab hoida tasakaalu kauem. Lõppude lõpuks põhinevad need meetodid keha kineetikal, luude liikumisel ja mitte lihastel. Ja nüüd, kui mõned lihased lahkuvad, leiab keha ise kaotatud omaduste asemel uusi pöördepunkte.

Vähemalt aeg-ajalt paraneb ta. Mida inimesed ALS-iga tavaliselt ei ole. "Ma olen õnnelik elus, ütlen sulle," naerab Varvara.

Piinav

Ja isegi haigus arenes väljapoole kasti. Kõik algas, nagu ta eeldab, 1998. aastal vigastusest: ta kukkus maha tantsutöökojast ja alustas rindkere lõikamist ja lülisamba tihendamist. Ta kandis oma pead "käes", ei suutnud seda tõsta, arvas, et elu on läbi. Aga vähehaaval poole aasta pärast taastati kõik ise.

Paar aastat möödas - ja äkki kahandasid vasaku käe kaks sõrme. See ei häirinud Barbarat, ta isegi naeris, märkates mõnikord, kuidas tema sõrmed tõmbusid. Mures ainult siis, kui kogu käsi hakkas nõrgenema. Ma läksin arstide juurde: jooksin neuroloogidest kirurgi ja tagasi. Nad ei mõistnud midagi, nad saadeti analüüsideks ja MRI-le, siis õlgasid nad õlgadele, meenutasid oma veresoonte düstooniat või määrasid antidepressandid.

Mingil põhjusel ei saatnud ükski neuroloog teda konsultatsiooniks Volokolamskoye maanteel asuva Neuroloogia Teaduskeskuse, Maria Nikolaevna Zakharova juurde, osakonda, kus nad ALSi ja sclerosis multiplexi uurivad. Barbara sattus sinna "oma võimu all", üsna juhuslikult, ja "emakakaela müeloradikulopaatia" diagnoosiga hakati seal täheldama.

Aga talle ei antud ALS-i kuni viimase, nad kahtlesid, et see oli talle ebatüüpiliselt valulik. Nagu dr Zakharova selgitas, on Varvaral pigem perifeerne kui kesknärvisüsteem. See tähendab, et haigus võib aastate jooksul areneda ilma elutähtsate organite mõjutamiseta.

Ja nii juhtus: vasak käsi nõrgenes kaheksa aasta jooksul järk-järgult. Ja siis, 2014. aastal, äkki äkitselt "minema." Ma puhkasin Türgis ja üks kord, merel ujudes, sain äkki aru, et ma ei saa veest välja tulla: mu jalgade lihased hakkasid nõrgenema.

2015. aasta mais tuli bassein loobuda, kui kaks treenerit tuli sealt välja tõmmata. Aasta novembris jõudis ta raskuste tõttu jalgadele neuroloogiakeskusesse, ronis trepist üles, tõmbas end üles ja pärast kolme nädala pikkust eksamit kuulis ta lõpuks MND, motoorsete neuronite haiguse ametliku diagnoosi (ALS on MND vorm).

Ta eelistab mitte öelda tundeid, mida ta siis koges: „Ma olen sellest ajast juba aru saanud. Ja mu ema on muidugi väga haiget saanud. " 2016. aasta veebruaris anti talle invaliidsusgrupp 1, kevadel anti talle "linnuke" ratastooli jaoks ilma peatoeta, sanitaartool, vannituba ja - tere.

Tugirühm

„Ta ei öelnud kellelegi midagi enne, kui ta läks viimasele partisanile. "Kuidas sul läheb?" - "Ma olen korras! Kõik on hea! ”Ja kui eelmisel aastal hakkasin istungile istuma, siis lihtsalt piinati: iga meie tegevuse eest -„ tänan teid, “tänan,” ma ise, aga... ”. Ta ei tea, kuidas abi küsida, kõik on elavdav, aga ma näen, kui raske on tema jaoks, ”ütleb venna naine Marina, kes külastab tööd pärast tööleasumist, toob toitu.

Varvara elab 84-aastase ema ja õde Joaniga. Ta nägi kõigepealt 27-aastasena Slava sünnipäeva: „Ühel päeval tuli mu isa meie koju ja ütles:“ Ma tahan teile tutvustada oma vennale. ” Ma ütlen: „Kohtuge igaühega, keda sa tahad, mul on kahju, või mida? Ma olen seltskondlik inimene. ” See hakkas suhtlema, sõpru tegema. Hiljuti selgus, et Slaval ja tema pojal on ka nõrgad lihased. Seega on kahtlus, et haigus levib läbi isapoolse liini.

Aga kuidas seda kontrollida? Nende isa, Iraagi kommunist, emigreerus NSVLi 60ndate alguses. „Isa suri 10 aastat tagasi, ta ei olnud sugulastega kursis ja nüüd ma kahetsen seda - tahaksin rohkem teada oma geenide kohta, sest ALS on pärilik vorm,” ütleb Varvara.

Ta võib arvata ainult geneetilise seose eest iidse Abbasid dünastiaga. Kuid üks pärand võib olla kindel - isa andis Vare'ile tugeva iseloomu ja fantaatilise armastuse kino vastu. VGIKi lõpetaja oli araabia kino ajaloo spetsialist. Nii varvar Varvara noortelt esimesel võimalusel jooksis läbi festivalide, kaitses Illusioni piletite järjekorda.

Siis sai teda lummatud inglise keele telesaadete tõlked, isegi kui ta aitab sõpradel subtiitreid teha. „Mõnikord on nendega sellised lahingud - kuidas tõlkida idioome, püsivat hoogu. Ma tean kindlalt, et neid ei saa sõna otseses mõttes tõlkida, vastasel juhul kaob fraasi tähendus. Mis on samaväärne fraasiga „Marus tears shed”? Korraga tekib koos sinuga kogu pilt ja välismaalane mõistab, mida. "

Kuid mis on samaväärne, on huvitav leida inimese seisund, kes tunneb, et tema keha, nii mobiilne ja kuulekas, on sõna otseses mõttes päeval ja tunnil? Mis vaevab oma parema käe sõrmedega. Kes võib vaevalt hingata. Kes näeb, kuid ei tunne, kuidas jalg jalutuskäru küljelt kukub, kuidas keha imbub jalutuskäru ja õde "istub" tagasi.

Ta ei püüa seda isegi oma eakale emale või tema sõpradele seletada. Peaasi on see, et nad on sõbrad. Tema tugirühm. See on tema suurim õnn ja tema suurim saavutus. „Alates lapsepõlvest leian kergesti kõigi inimestega ühise keele. Ma mäletan, et ma lähen välja jalutama õue, ma näen uut nägu, ma kohe tulin: tere, ma olen toiduvalmistamine ja mis on su nimi? ”Neid tõmmatakse talle, ja see on mõistetav: ta teab, kuidas kuulata, cheer, cheer.

Kui Varvara puuetunnistusi kogus, ei saanud ta kõndida, ratastoolid ei olnud (ei ole veel keelatud) ja taksojuht kandis teda polikliinikute põrandatel kontorist kontorisse

Ja nüüd on tema lähedased, kes on tema lähedased, vastavalt huvidele, neile, keda ta aeroobika, koreograafia, kino piletite järjekorras 30 aastat tagasi kohtus, raamatufoorumitel, filmikeeltes... Nad tulevad, helistavad, proovige aidata, kui mitte rahaliselt, siis moraalselt. Iga kahe nädala järel korraldavad nad „küünte salongi”: nad teevad “igasuguseid säärised”, siis istuvad nad suurele voodile, lülitavad teleri sisse ja vaatavad uut filmi. Ta suhtleb telefoni teel Ameerika sõpradega Prantsusmaal, Prantsusmaal, jälgib nende edusamme sotsiaalsetes võrgustikes, rõõmustab nende üle, paneb meeldi.

Haigus on röntgenikiirguses esile tõstnud, kes on tema keskkond. Keegi sugulastest kadus elust, nad lihtsalt “viskasid” nad oma emaga, vastavalt Varvarale. See eraldamine oli väga valus. Ja paljud sõbrad ütlevad: „Tead, ma aitan alati. Kui see on - helista. Kuid Barbara ei helista kellelegi ega küsi abi. Ebamugav. Kogu pere, lapsed, hooldus. Õnneks tulevad tõelised sõbrad ise küsimata. Ja need köögiüritused tema jaoks on parim psühhoteraapia.

Argumendid ja faktid

Barbarite peamine mure on täna, kuidas korraldada kõike nii, et ta ja tema perekond ei peaks kulutama uskumatuid jõude oma puude ümberregistreerimisele, kontaktidele sotsiaalkindlustusega. Lõppude lõpuks on hädavajalik ilmuda igal juhul. Kõik abi - koguda. Miks seda ei saa ühe akna abil teha? Ja lõpuks, küsimus, mis kõlab selle loo esimest korda: kust raha elada?

ALS on haigus, mida ei saa ravida mis tahes ravimitega. See aga ei tähenda, et inimest ei saaks aidata. ALS-is on kõige olulisem abi elukvaliteedi kõrgeima taseme säilitamine. Ja mida see rahanduse mõttes tähendab? See on ratastool, mille peatoed on 140 tuhat. See on mitteinvasiivne kunstlik hingamisaparaat (NIVL) 400 tuhande kohta. Need on ortoosid, ortopeedilised voodid, koolitatud õe teenuste eest tasumine (alates 40 tuhandest kuus), see on eriline meditsiiniline toitumine, mähkmed... Ja mida antakse? 20 tuhat rubla pensioni. Lahutage rent, toit, siis ei saa te jätkata.

Ma lugesin kusagil, et 50% eutanaasiast riikides, kus see on lubatud, on inimestele, kellel on ALS. Ma mõistan neid. Sest ma tean kindlalt: nende jaoks, kes lahkusid, on see kergendus

Keeruline ülesanne, millega Barbara küsib, on eetiline: millisel juhul on mõttekas ülalpidamisravi, kallite ravimite ja agregaatide ostmine?

"Miks meie riigis ei ole tahteõigust, mis kaitseks patsienti kui tarbija?" Lõppude lõpuks jääb ALSis olev isik teadlikuks viimasele, ja mitte igaüks on valmis elama oma keha vangistuses, täielikult immobiliseerituna, selge aju abil, nagu Stephen Hawking. Miks hoiavad arstid viimati tõsiselt haige inimese, panevad gastrostoomitoru (toru, mida kasutatakse söötmiseks) ja trahheostoomiat tema tahte vastu? Kas pole parem suunata jõupingutusi ja raha nendele haigustele, mida saab ravida? - Barbara ütleb seda, murettekitav, kuid tema häälel pole meeleheidet. - Ma lugesin kusagil, et 50% eutanaasiast riikides, kus see on lubatud, on inimestele, kellel on ALS. Ma mõistan neid. Sest ma tean kindlalt: nende jaoks, kes on lahkunud, on see kergendus. "

„See oli Kosovo valdkonnas”

Usklik, ta ei küsi küsimust „Miks ma seda teen?” - mitte kunagi ja ilma põhjuseta. See juhtus - see tähendab, et midagi toimis vallandajana. Kas midagi valesti. Lõppude lõpuks on pattu kaebada. "See oli Kosovos," naerab Varvara, meenutades oma ema lemmik vanasõna. Wikipedia ütleb teile, mis see oli. Kuid alumine rida on see, et inimestel on halvemad olukorrad. Võitnud ja lapsed Aafrikas on ikka näljas.

Ta usub, et ta oli elus väga õnnelik. Sest sõbrad ei pöördunud temast eemale. Sest ta tegi alati oma lemmik tööd ja tegi seda, mida ta tahtis. Jah, nende endi lapsi ei ole, kuid olid õpilased, kes teda mäletasid. Ta oli õnnelik, sest teda toetab Live Now Foundation ja Mercy Service, sugulased ja endised kolleegid. Ja kuigi see oluline toetus on olemas, on haigusega võitlemiseks vägesid. Ja rõõmustage igal uuel päeval, nii et ainult need, kes teavad nende eksistentsi ja lühikest aega, saavad seda teha.

Kõik ALSiga patsiendid nõrgendavad diafragmat kiiresti, hingamine on raske. Ja tolmust, mis on teatris rikkalik, hakkab kohe kõristama kõri ja tekib spasm, nii et teatrid tuleb välistada

Ta ei harjunud küsima. Ja ta püüab kõikvõimalikul viisil säilitada iseseisvust - vähemalt NIVL-i seadmest, millega on harjunud harjuma. Ta magab temaga ja ta hingab ise päeva jooksul: „Mida kauem ma ilma temata lähen, seda rohkem ma elan ise. Ja üldjuhul, kui ma ise midagi teha saan, ma lestkan ja torkan kankaani jalga. "

Tead, see põhimõte - "torkab kankaani jalga" - ma hoian ennast ise. Lõppude lõpuks, keegi, keegi meist ei tea, mis tuleb esimesena - järgmisel päeval või järgmisel elul. Nii ütleb tiibeti vanasõna, mille Barbara on oma Facebooki seinale asetanud.

Diagnoosimine üksikasjalikult

Amüotroofne lateraalne skleroos

Arvud ja faktid. Venemaal mõjutab amüotroofne lateraalskleroos (ALS) umbes 12 000 inimest. Moskvas - umbes tuhat. 80% ALS-i juhtudest esineb 40-70-aastastel inimestel. ALS-i eeldatav eluiga on 1,5–5 aastat pärast diagnoosimist. 10% patsientidest on haigestunud rohkem kui 10 aastat. Ligikaudu 1% inimestest, kellel on ALS-i haigus tundmatutel põhjustel, stabiliseerub pikka aega, näiteks kuulus astrofüüsik Stephen Hawking.

Haiguse esimesed sümptomid: käte ja jalgade lihaste nõrkus, lihaste mahu vähenemine, tahtmatu lihaste tõmblemine, jäikus ja valusad spasmid lihastes, neelamishäired, kõdistamine ja ähmane kõne (putru tunne suus). UAS võib mõjutada peamiselt keha eri osi: jalad (ALS lumbosakraalsed vormid), käed või kõne (bulbaari vorm), kui inimene ütleb ninas, nina, halvasti kontrollib kõne mahtu. Kõigil juhtudel katab lihasnõrkus järk-järgult kõik kehaosad, patsient kaotab võime iseseisvalt liikuda. Haiguse hilisemates etappides mõjutatakse hingamisteid, tekib õhupuudus, seejärel hingamisteede katkestused ja sellest ajast kunstlik kopsu ventilatsioon ja kunstlik toitmine. See juhtub tavaliselt pärast 3-5 aastat pärast esimeste haiguse ilmingute ilmnemist.

ALSi on raske diagnoosida varajases staadiumis. Põhjuseks on see, et on palju haigusi, mis võivad jäljendada ALSi kliinilisi ilminguid. Sageli avastatakse haigus ainult siis, kui areneb lihaste atroofia, mis näitab, et enam kui 50% motoorsetest neuronitest sureb välja.

Praegu ei ole uuringut, mis oleks 100% võimeline kinnitama ALS-i esinemist, seega tehakse diagnoos ainult pärast kõigi teiste haiguste väljajätmist. ALSi geneetilist vormi tuvastatakse ainult 10% patsientidest.

Uuring hõlmab:

• neuroloog
• Aju, selgroo ja seljaaju MRI
• elektroneuromüograafia (närvide ergastamise ja lihaste seisundi uurimine eriliste elektroodide abil),
• transkraniaalne magnetiline stimulatsioon, mõned eriuuringud seerumi ja tserebrospinaalvedeliku kohta, samuti muud meetodid.

Live Now Foundationi toetusel saate nõuandeid kogenud spetsialistide abiga, kes aitavad ALSi inimestel aidata, see asub St. Alexise keskhaiglas. Selles meeskonnas on praegu registreeritud 433 inimest.

Teenus teeb koostööd Neuroloogia Teaduskeskusega (Moskva, Volokolamskoye maantee 80, tel +7 (495) 374 7776).

"Ma armastasin puudega naist"

Aleksander abikaasa on keelatud. Nad on koos elanud 15 aastat. Mida see kogemus muutis teda andnud? Ta otsib ikka veel vastust sellele küsimusele.

Kuidas ehitada suhe emaga täiskasvanueas

Suhe emaga määrab iga naise elu, kuid harva ei saa keegi kiidelda, et nad on pilves.

Kontaktis haige bassiga

40-aastane Alexander Soldatenko Minskist sureb haruldastest ravimatutest haigustest ja tema abikaasa Anna on ammendatud ja mõnikord väga vihane. Tema abikaasa vajab hingamisaparaati, ratastooli, dekubiitri madratsit, meditsiinilist voodit ja erilist toitu. Ja tal on kõik see, kuid ainult tema sugulaste ja sõprade arvelt. Mees, kes oli töötanud peaaegu kakskümmend aastat ja maksnud makse, oli riigil hea tervise juures ning ainult tema pere ja sõbrad jäid haigeks.

Kõik algas käpas kahe sõrme kihelusega. Aga kas tugev, 39-aastane tööstuslik ronija pöörab sellele tähelepanu? Kahe aastakümne jooksul töötas Alexander kõrgusel: ta maalis maja fassaadid, kattis katused ja riputas pühade ajal Minski kõrghoone kaunistused. Tervisega probleeme ei olnud. Ja äkki hakkasid sõrmed nihkuma. Kui Alexander teadis haigusest midagi, mõistaks ta, et need sümptomid on klassikaline ALS-i areng, amüotroofne lateraalskleroos.

Terapeutid ja teised arstid soovitasid vitamiine, öeldes, et see oli tema sportlikust minevikust "tere". Samuti oli nõelravi - nad võtsid seljaajus hernia. Pool aastat oli kindlaks tehtud, mis juhtus Alexanderiga ja miks sai temale korraga kahe sõrmega toime tulla. Kuni ta oli Minski kliinilise haigla nr 5 koguduses paberilehega, millel oli ebaühtlases käes lühend ALS ja küsimärk. Alexander pole varem ALSist kuulnud. Ma kirjutasin oma naisele SMS-i ja ma ootasin diagnoosi kinnitamist. Diagnoos kinnitati.

Sel õhtul läks Anna Soldatenko tööle - ta juhendas Borovlyanyis asuvas erakeskuses, tõmbab üles erinevaid õppeaineid noorematele õpilastele. November, külm, lumetorm. Ja sõnum telefonis tema abikaasalt: “Diagnoos - ALS”. Anna läks kohe telefonist internetti ja hakkas lugema, mida ALS on ja kuidas sellega koos elada.

„See oli surmanuhtlus,” ütleb Anna. - Kirjutati, et tegemist on kesknärvisüsteemi aeglaselt progresseeruva ja ravimatu haigusega. Varem või hiljem kaotab inimene võime iseseisvalt liikuda, tema käed ja jalad keelduvad, kõik lihaste atroofia ja lõppkokkuvõttes saab tema elu toetada ainult kopsude kunstlik ventilatsioon ja kunstlik toitumine. Tavaliselt kulub ALSi surma esimeste märkide kindlakstegemisest kaks kuni pool kuni viis aastat. Ma lugesin seda kõike ja ei uskunud, et see juhtus Sasaga.

Praegu, kui Anna sai oma abikaasalt sõnumi, pöördus naissoost kontroller teda juurde ja küsis piletihinda. Anna lõi oma raha ette, ei suutnud sõna öelda.

- Siis mõtlesin: võta seda, mida sa tahad, lase tal kõik, mida ma lihtsalt lugesin, ei ole minu elus. Lõppude lõpuks hakkasime Sasha ja mina lihtsalt elama - ütleb Anna.

Öösel saan internetist teavet selle haiguse kohta, mida me veel peame olema valmis.

Nad on olnud abielus 21 aastat. Me kohtusime koolis. Koos kasvasid nad üles, elasid palju üle, mõtlesid uuesti. Anna oli raske rasedus. Nende poeg Andrewile anti kas vaimne aeglustus või aju halvatus või midagi muud. Juba aastaid olid Anna ja Alexander hõivatud ainult oma poja ja tervise pärast. Tõstetud. Nüüd on Andrew 20 aastat, ta õpib kommunikatsioonikolledžis.

Umbes kümme aastat tagasi oli ka Anna-l tõsiseid terviseprobleeme: ta läbis keerulise südametegevuse. Südamestimulaator implanteeriti tema juurde, määrati kolmas puuetega inimeste rühm. Viimasel ajal tagastas ta oma abikaasa võlgade ja laenude eest uue korteri, kus nad peaaegu lõpetasid köögi remondi. Ainult nad alustasid seda, sest Alexanderil diagnoositi ravimatu haigus. Köögis on veel tsementi - Anna ei ole temaga seotud, on veel olulisemaid küsimusi.

- Kraapitud? Scratch, - Anna naerab, mõistmata sõnu, miks abikaasa liigutab oma pead järsult ja kriimustab oma kaela.

Alexander ütleb sõnu ja helisid, neid on väga raske mõista, nad on pikad ja osadeks jagamatud. Aga naine ja poeg mõistavad teda. Poeg mõistab paremini. Kui Alexander kavatseb rääkida, lülitatakse korteris kõik seadmed, mis muudavad müra või helid.

Neil on suhtlemiseks mitu sümbolit. Mees vilgutas - nii küsib ta oma ninas niisutajat. Vaatasin teemat tähelepanelikult - see tähendab, et ta küsib seda. Klaasi vaadates teeb Alexander selgeks, et ta tahab juua.

Mõnikord ei mõista Anna neid märke ja nõuab abi Andrei. Nad vaatavad isa - Anna, poega järgides, kutsub ka oma meest "isa" - neli silma: "Räägi!" Ja kui nad ikka veel ei mõista, siis hakkavad nad kasutama tehnikat "kirjaga" või "millisest piirkonnast?"

- OK? Halb? Värava parandamiseks? Katkesta? - Anna jätkab oma kaela kriimustamist. - Meil ​​on Tobii süsteem (see võimaldab meil juhtida arvutit vaid ühe pilguga), meie sõbrad andsid selle meile, kuid selgus, et see oli liiga hilja, sest silma liikumise eest vastutavad lihased on ALS-i jaoks samad lihased kui kõik teised. Kui oleksime teadnud, kuidas ja mida, oleksime palju teinud.

Anna ei jäta oma meest päevadeks. On päevi, kui koeraga keegi ei käi. Varem läksime jalutama kaks korda päevas. Mööbel korrastatakse korteris, vaibad eemaldatakse ja Anna lilled järk-järgult surevad.

„Mu abikaasa ei kaotanud kunagi oma hellust, võttis alati vastutuse enda eest, hoolitses alati oma vanemate eest oma poja kohta,” ütleb Anna. - Kõik see oli kuidagi täiesti loomulik. Pärast tööd ei olnud riigis mingi probleemi lahendamine ja vanemate saagikoristusega kiirenemine. Ainult: „Ma võtan pausi poole tunni pärast, me sööme ja me läheme”, „Kas saun põles maamajas? Suurepärane! Lõpuks ehitage avar ja hea kvaliteet. " Sasha - Monogamous, ma tunnen seda kogu oma elu. Juba praegu, kui ta vaevalt räägib, soovib ta meile alati head ööd ja ütleb nii palju kui ta saab: "Ma armastan."

Eelmisel aastal töötas Anna koos lastega proovikeskuses hommikul, samal ajal kui Alexander magas. Ta ei tahtnud öösel hilja magama minna, et ta saaks hommikul veidi kauem magada ja lasta oma naisel töötada. Ta läks koju kohe, kui ta ärkas ja aitas oma päeva alustada.

Niisugune plaan ei tööta enam, sest tänapäeval on Alexander veelgi nõrgenenud, isegi rohkem lihaseid on kadunud ja teda ei saa isegi magamaminekut isegi tund aega ilma abita jätta. Maksimum, mida Anna ja Andrew lubavad end lahkuda, kui ükski turvavõrgu korteris pole, on 15 minutit.

Kui lihaste atroofia protsessis oli Alexanderil krambid, mis ei võimaldanud tal magada, läks Anna sageli arstidele, palus mul valida ravim, annus. ALS-i raviv ravim ei eksisteeri, kuid on olemas ravim, mis lükkab haiguse arengut edasi kahe kuni kolme kuu võrra. Valgevenes ei ole see ravim sertifitseeritud ja seda ei saa ette kirjutada.

- Kord ma kuulsin õelt: "Miks sa jalgsi käid?" Sa pead aru saama, et ta sureb niikuinii! ”Ütleb Anna. - Ma mõistan seda täiesti, kuid ma mõistan ka seda, et inimene peaks ilma valu ja valu puudutama ja kodus paremini koos perekonnaga lahkuma. Ja arstide kohustus - sellele kaasa aidata. Ma kannatan väga valusalt, kui nad pakuvad mulle oma abikaasa üleandmist puudega majale või haiglasse: „Te peate seda veel tegema!”

„Minu abikaasa Valgevene statistikas on üksikisik, kes ei ole patsiendile isikupäratu

Valgevenes elab umbes 200 inimest (umbes 50 neist Minskis), kellel on diagnoositud ALS. Kuid arstid ütlevad, et nad on tegelikult umbes kaks korda suuremad, lihtsalt mitte kõigile on antud õige diagnoos. Haigus võib mõjutada kedagi ja igas vanuses - noorim patsient, kellel oli ALS, oli 17 aastat vana, vanim - 85.

Novembris on kaks aastat, sest Soldatenko perekond elab võitluses ALSiga ja võitluses selle eest, mida nad peaksid tegema vastavalt seadusele. Kuid see lahing kaotab pidevalt.

- Meid jälgib elukoha neuroloog ja kõik arstid kohtuvad meiega, aitavad, mida nad saavad, kuid mul on palju küsimusi mitte arstidele, - ütleb Anna.

Alexanderil on esimene puude rühm, kõige raskem. Ta annab Aleksandrile õiguse tasuta ratastooli ja õe teenustele. Ükski teine ​​ega teine ​​ei saanud.

Sotsiaalteenistuses puuduvad hooldajad, sellise õe palk on 65 rubla kuus, keegi ei lähe sellise raha eest

Istekäru oli vaja kõrge seljatoe ja peatoega, sest Alexander ei saanud enam oma pead hoida, kuid see ei olnud soovitatud Soldadenko perekondade seas. Selle tulemusena ostsid Aleksander sõbrad 1 500 rubla tooli. Sõbrad maksavad vajalike vitamiinide, toidu eest.

Riik andis patsiendile ka võimaluse osta käsipuud ja istme vannis eelarve arvelt. Aga kui kõik see oli välja kirjutatud, keeldus Alexander peaaegu oma käed tagasi, nii et käsipuudel ei olnud midagi kinni pidada. Kuid selleks, et teda hingata ja lihaseid hapnikuga rikastada, oli tal vaja mitteinvasiivset ventilatsioonisüsteemi (NIVL), ainult ta pidi selle ostma 3 300 euro eest.

- Miks ei ole see seade ALS-iga inimestele vajalike seadmete registris? - imestab Anna. - Tõepoolest, ilma temata magab ALSis inimene. Kuid Valgevene ei paku ja ei hüvita selliste kallite mänguasjade ostmist. Kõik meie sugulased ja sõbrad viskasid aparaati. Muide, see nõuab täiendavaid investeeringuid - maski plommid tuleb vahetada iga kahe kuni kolme kuu järel (need on 130 rubla) ja filter iga kolme kuni nelja kuu järel (need on 40 rubla).

Lähitulevikus on Alexander täielikult immobiliseeritud.

Anna püüdis teada, milline voodi on voodiga sõitvate patsientide jaoks: miks ta ei pidanud tema abikaasa jaoks olema? Nad kirjutasid välja ainult dekubiitri-madratsit, kuid sotsiaaltalitusele öeldi Anna'ile, et oodata on väga kaua aega, võib-olla rohkem kui aasta.

- Ja meil on sel aastal, võib-olla mitte! Nüüd on meil vaja madratsit. Sel konkreetsel perioodil. Kust ma seda saan?

Anna ütleb, et Valgevenes ilma välise abita (oma abikaasa, sõprade puhul) ta lihtsalt ei tea, kuidas pakkuda ALSile vähemalt kõige vajalikumat.

- hingamisaparaat, spetsiaalne tool, voodi, madrats, kvaliteetne toitumine, gastrostoom (kunstlik auk eesmise kõhuseina ja mao toidu sissetoomiseks spetsiaalse toru kaudu. - Märkus. Nimed) - ükski meie sissetulek ei saa seda katta ega saa Ütleb naine.

Soldatenko pere sissetulek on Anna töötasu juhendamiskeskuses (umbes 100 rubla) ja kaks töövõimetuspensioni (umbes 500 rubla). Üür ei ole kasu. Kõik säästud on juba kulutatud.

Andriy läheb õppima septembris ja nüüd pole selge, kes tõstab ja sööb Alexanderit iga 1,5–2 tunni järel.

- Sotsiaalteenistuses puuduvad hooldajad, sellise õe palk on 65 rubla kuus, keegi ei lähe sellise raha eest. Ja see on selge! Mis see raha on? Mis on see palk? - Anna imestab. - Vaadake sugulasi, nad ütlevad. Meil ei ole sugulasi, kes võiksid Sasaga istuda. Poeg ei saa välja anda, ta on täistööajaga üliõpilane. Otsime vabatahtlikke.

- Öösel saan internetist teavet selle haiguse kohta, et me peame veel valmis olema. Ma viitsin haiglate arstide poole, nõudes neilt tingimata telefoninumbreid. Haiguse alguses oli mul isegi närviline palavik, sest ma pidin minule võõraste kätte andma, et küsida neilt nõu. Aga nüüd ütlevad nad mõnikord, et ma tean ALSist rohkem kui arstid.

ALS - see tähendab, et raha lihtsalt lendavad ära, kuigi te seisate rõdul ja lööte neid

Anna tahtis lõpetada oma töö ja hoolitseda haigete eest, mitte õde ise, kuid selgus, et ta sai juba invaliidsuspensioni ja seetõttu ei saanud ta enam kasu. Soldatenko perekonnal ei ole eraviisilise õe jaoks raha, ja Anna ei saa ka oma tööd jätta ja veidi kaotada, kuid ta ei saa teenida lisaraha.

"See on kõige raskem asi - kelleltki küsida," ütleb Anna. - Eriti kuna Sasha aitas alati kõik. Ehitustööplatsiga, remondiga, kuid midagi. Ja nüüd, kogu aeg välja sirutatud käega. ALS - see tähendab, et raha lihtsalt lendavad ära, kuigi te seisate rõdul ja lööte neid. Ja see on hoolimata asjaolust, et püüame üürida kõike või osta kasutatud tooteid. Ja pole abi. Seepärast nõustun ma igasuguse abiga, kuigi ma ei saa sellega harjuda.

See juhtub, et tänaval asuvad inimesed ja haigla patsiendid peavad Aleksandrit üsna ebamääraselt ja vaatavad Anna üllatunud, kui nad mõistavad, kes ta temaga on. Väliselt reageerib ta rahulikult, ükskõikselt, kuid kõik sees keeb. Anna on väga ärritunud, kui (haiglas oli juhtum) nad ei tervita oma abikaasat, ei räägi, ei pöördu temaga ega hakka kohe temaga rääkima.

- Ta kuuleb ja mõistab kõike! Ta noogutas teretulnud saab, naeratus! - ütleb Anna.

Täna on Anna kurja:

- Apaatia periood on möödas ja ma vihastasin. Ja ikka vihane. Sest kõiges, mida ma näen, on minu abikaasa Valgevene statistikas üksus, mis ei ole patsiendile isikupäratu. Mitte teda, nii erinev. Aga ta on mees, ta tõi palju kasu, ta tegi kõvasti tööd. Ja tema suhtumine on nagu ta on mingisugune ühiskonna prügi ja mitte inimene üldse.

Mulle tundub, et inimesed, keda haigused nõrgestavad, väärivad abi ja tähelepanu, vähemalt mõningast teavet selle kohta, kuidas see haigus esineb, mida me silmitsi seisame, kuidas leevendada seda seisundit, mitte sellist jäätmekäitlust. Ja see ei ole südamest abi otsimiseks, see on hämmelduse nutmine. Arstid mõistavad kogu maailmas, et amüotroofne lateraalne skleroos on surmanuhtlus. Inimesed on hukule määratud. Ja see ei ole kiire tagasivõtmine - see on pikk surm, keha ja hinge kurnav.

Miks meie riigis nii halastamatult kohelda selliseid inimesi?

Kes aitab ALSiga inimesi

Kõik ALS-i patsiendid läbivad sama arvu sümptomeid ja etappe. Kuid Valgevenes, kui olete selle diagnoosiga silmitsi seisnud, seisab teil samaaegselt silmitsi teabe puudumisega, mida patsient vajab teatud aja jooksul haiguse ajal ja kust seda kõike saada. Haiguse erakordne raskusaste, ALS-i patsiendi hoolivus ja mööduvuse raskus raskendab nende elu ja sugulaste elu. Sellised patsiendid vajavad igakülgset abi erinevate meditsiinivaldkondade spetsialistidelt. Ei ole ühtegi meditsiiniasutust, kus ALS-i patsiendid saaksid sellist abi Valgevenes. Sugulased kannavad inimest, kellel on ALS, polikliinikutesse ja haiglatesse, lootuses, et nad saavad pädevate nõuannetega aidata, kuid kõige sagedamini seisavad nad silmitsi asjaoluga, et arstid teavad selle harvaesineva haiguse kohta liiga vähe.

Neuroloogia ja neurokirurgia vabariigi teadus- ja praktikakeskuse juhtivteadur, meditsiiniteaduste kandidaat, dotsent Julia Rushkevitš ja ALS-i sugulane Elena Zhikina otsustasid olukorda muuta ja luua „ALS-i inimestele mõeldud teenus”, et koondada kõrgelt kvalifitseeritud spetsialiste, kes saavad aidata ALSi patsientidel ja nende patsientidel. sugulastele. Teenus pakub kahte töövaldkonda - kliinikut ja kooli.

Kliinik on spetsialistide meeskond, kes töötab erinevates piirkondades ja erinevates asutustes, kuid „ALS-i inimeste teenindamise“ raames võtavad nad patsiente ühest kohast ja pakuvad neile igakülgset nõustamist. ALS-i ja nende pereliikmetega patsiendid saavad kord kuus soovitusi neuroloogilt, hingamisteede terapeutilt, psühholoogilt, füsioterapeudilt, psühhiaatrilt sobival ajal (puhkepäeval). Kõik Teenuse osakonnad võivad igal ajal küsida abi projektijuhilt või arstilt telefoni teel. Piirkondadest pärit UASi liikmeid saab jälgida spetsialistide poolt kaugjuhtimise teel (Skype'i kaudu) või tulla Minskisse, et vajadusel konsulteerida spetsialistidega.

ALS-iga töötavate inimeste hooldekool luuakse sugulastele ja vabatahtlikele, kes hoolitsevad selliste patsientide eest. Koolis õpetatakse neid haigete hooldus- ja hügieenioskusi, toitumise, toitmise, liikumise reegleid, õpetatakse kasutama rehabilitatsioonivahendeid. Õendusõe juhendamisel saate õppida, kuidas haige inimene mugavalt paigutada, teha õigeid harjutusi ja vibromassaaži.

- Mida teha, kui inimene lämbub? Kuidas anda isikule pill, kui tal on raske neelata? Mis võib asendada kalleid toite? Kuidas lahendada hingamisraskusi, hammaste harjamist, kuidas ilma dušita pesta, kuidas seda voodist välja tõsta, kuidas seda edasi lükata, jne. Jne. põrkuvad, see on selle haiguse reaalsus ja reeglina kokku puutub kõige ootamatuma ajaga. Ja kuhu minna? Mis arst? Vahel tuleb abi kohe teha ja siis mis? Oodake kohtumist kliinikus? Ja kliinikus ei ole see alati õigesti - väga haruldane selle nakatumise põhjus. Esmaabi ei saa reeglina midagi aidata, või hingamishäirete korral viiakse see haiglasse kopsude kunstliku ventilatsiooni eesmärgil. Ja te ei saa sellest maha ja sa ei tule koju tagasi ning paljude inimeste jaoks pole see valik, ”ütleb Anna Soldatenko ALS-i inimeste eest hoolitsemise koolist.

Teine oluline punkt sellises koolis on elav suhtlemine nendega, kes on samades raskustes, ütleb Anna. Lõppude lõpuks on kõik oma lähedaste eest hoolitsevad inimesed nende kõrvale lõksus. Ja mõnikord on väga tähtis üksteisega vestelda, juua kohvi, nalja, rääkida või rääkida.

„Räägime sellest haigusest, kuid kuidagi muutub see hingel kergesti ja rahulikult, hirm läheb ära ja usaldus tuleb, et te hakkate toime tulema ja teid lähedale aitama.” Ma olin eile klassis. Kuigi ma tunnen jõudu, - ütleb Anna.

Kuidas saate aidata

Nimed koguvad Teenuse aasta jaoks raha, et aidata ALSi inimestel. Kokku on vaja koguda 44,885 rubla. Raha on vaja meditsiiniseadmetele (liikuvale vööle, libiseva varruka jaoks, padjad padjale, funktsionaalne voodi ja selle voodipesu, kaasaskantav spiromeeter, pulssoksimeeter), samuti teenistuses töötavate isikute palk - juhataja, perearsti koordinaator, neuroloog, hingamisteede terapeut, psühholoog, füsioterapeut, psühhiaater, õed. Tarbekaubad, kirjatarbed, transpordikulud ja side on samuti teenusekulud. Siin saab näha projekti täielikku hinnangut. Kui soovite veidi lihtsamat elu inimestele, kes seisavad silmitsi ootamatu ja kohutava õnnetusega, vajutage nuppu "Abi".

"Nimed" töötavad lugejate rahaga. Sa saadad 5, 10, 20 rubla ja teeme uusi lugusid ning aitame veelgi rohkem inimesi. "Nimed" - lugejatele, lugejatele - "Nimed". Vajuta siia ja vali sobiv tõlkimisviis!